鼾症

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TUhjnbcbe - 2022/2/15 13:36:00

永远忘不了年11月29号的那一天,早上起来发现自己尿的颜色竟然是酒红色的,以为是妇科的问题,医院挂了妇科,做了尿检,B超等一系列检查。做完检查拿给医生看,医生说得转科室,得去肾内科,无奈我去了肾内看医生。那时候的常规蛋白3+,隐血3+,红细胞满视野,完全不懂是什么意思。

去了肾内,医生告诉我是尿路感染了,给我开了2盒头孢丙烯片还有几盒泌炎灵片,让我半个月以后复查一下。我开了药回了学校,每天按时吃药,肉眼血尿大概持续了3天,我以为好了,但是还是有点不太放心,去复查,蛋白隐血依然3+,红细胞ul.....这回医生却说不是尿路感染是肾炎,要住院具体检查。我当时都蒙了,肾炎不是炎症嘛,哪会那么严重?

当天晚上我就打电话给爸爸了,爸爸本身自己有结石,知道肾炎的严重性,我回家后,带我去我们医院又重新全部检查了一遍,定量2.97g。

那时候还在学校,医生说要尽快穿刺,很有可能要上激素,给我开了1个月的药,有百令胶囊、*葵胶囊那些。我当时特别害怕,本想着毕业给家里减轻负担的时候,我却病了,得了不能痊愈的病。

学校1月10号放寒假了,医院。1月16号穿刺的,等了1个礼拜,报告竟特别的严重,弥漫增生型iga肾病(hass4级),穿刺52个肾小球,3个球型硬化,7个节段硬化,10个纤维型新月体,3个细胞型新月体,其他的肾小球都是轻-中度弥漫增生。医生说必须要上激素了,8粒起步。当时就哭了,因为我不想变得太胖,还有激素那些副作用,真的是太可怕了。

从查出这个病的那一刻起,我基本上每天都看贴吧,看百度,从早看到晚,不愿意和任何人说话。住院的时候,我住的对门就是腹透室,特别恐惧,房间里的老奶奶,也说年级轻轻怎么就得病了,真是可怜。当时的心态真的要崩溃了,出院以后妈妈怕我一个人睡不着,每天都陪我睡觉。

我吃了激素大概有半个月,定量就从原先的3g,下降到了1.5g,当时特别的高兴,但是拿到肾功能单子的时候我又难受了,肌酐从原先的55上升到了85。立马去问了医生,医生说没啥太大的问题,让我继续吃以前的药,不要太着急。

但是爸妈特别着急,还医院。医院以后,那个医生说按照我这个病理,我5年就要尿*症了,现在也只是维持,没有任何的办法。把我的激素从8粒减到了3粒,还加了2粒来氟米特。我当时就哭了,爸爸医院。

换了药以后,我吃了一个月去检查,定量涨到了2g,我急忙去找我以前的医生。医生把我说了一通,还是给我耐心地看病,让我以后不要太着急,听他的话没事的。把我的激素重新从3粒加到了6粒,这下才开始系统的治疗。我觉得我们不能病急乱投医,找对一个医生很重要,不然会像我一样,把自己给耽误了。尤其是对于中医,我们更应该理性的对待。如果真的想尝试,也医院。

我从6粒激素+2粒来氟米特,半粒雅施达开始吃,才正式的开始治疗,医生让我每半个月就检查一次,由于我吃激素的起步比较少。我每个月减半粒激素,来氟米特2个月减到1粒,1粒吃2个月,半粒吃2个月,半年就把来氟米特停了。我吃激素和来氟米特都不敏感,定量0.8维持了大半年。医生给我换了科素亚降压药,定量就下降到0.3克左右了。

0.3克维持了3个月的样子,今年1月份的时候,我感冒发烧肠胃炎了,医院查定量,查了血常规,尿常规,蛋白3+,隐血3+,我觉得自己完了。生怕激素又要加量吃,好在我的医生很好,让我不要着急,积极控制好炎症后再来复查。过了半个月我去复查,发现又恢复了,事实证明,当我们发现炎症的时候,要控制住,不让炎症更严重,蛋白尿只是短暂性的升高。

生病大概过了半年的时间,我在逛贴吧的时候,病友给我推荐了肾上线,我把肾上线的文章都看了一遍,我的心态一天天的好起来,特别感谢肾上线,能够普及很多知识,坚定了我治疗的信心。去医院看病,医生毕竟很忙,不会说太多的话。也很感谢病友群的朋友们,在我困难的时候给我的鼓励。

如今,我的激素已经停了,就只吃降压药这一种维持,医院复查,我的定量目前是在0.2-0.3之间,医生说我现在算是临床治愈了,要继续控制好,预防复发,一辈子都没事。

最近的化验结果

年10月末,我参加了肾友聚会,认识了很多的朋友。有血透的,有腹透的,也有和我一样是肾炎的。他们的心态真的很好,我和他们聊了很多,肾炎的病友有的病理比我还严重,现在已经10几年了,肌酐定量都很稳定,这让我更有了信心。人家都能保持的那么好,为什么我不能呢?我相信自己一定可以的,何况现在的科技也在逐渐的发展,针对于iga的靶向药物oms也在研究中,我们现在做的就是稳定好自己的病情。

如今,我也开始工作了,前段时间忙着考试,也顺利的通过了。我觉得我们和正常人除了吃药上面有点区别,其他都没有什么太大的不一样,我们完全可以比其他人做的更好。我现在的工作不是很忙,下班以后回到家,会看看书,努力的提高自己。我还给自己办了健身卡,每天下班了就去跑步,游泳。我现在的体质是比生病的时候好了不少,我们一定要避免感染,提高自己的抵抗力。

我在今年4月加入了肾上线全程病管理,每次遇到点问题,都可以及时和医生反馈。每次的检查报告都可以存到上面,自动生成每日饮食的记录可以自动帮你计算蛋白的摄入,特别的方便。每次复查完,都会和医生沟通一下,医生每次都会特别的强调,要我注意休息,不能太劳累,要注意蛋白、血压,还有低盐低蛋白饮食。我真的特别感谢肾上线,给广大的肾友普及知识,虽然我们不幸得了病,但是同时我们也是幸运的,我们能够更早得正确的面对疾病,健康饮食,规律作息,比查出来就已经*了的肾友好很多。得病了才知道身体的重要性,生活如此美好,希望肾友们都能够积极的态度去面对。

我在全病程管理app的化验趋势图

我现在保养的也算可以,虽然还没有在0.15g以内,但是我会努力朝着这个目标去,我日常保养的建议总结起来有以下几点:

1.上班的朋友能自己带饭就自己带饭,外面的菜毕竟油大盐大的,对于我们病情的恢复不利;

2.每天抽个时间运动,提高自己的免疫力,预防感冒,马上快冬天了,也可以打一下流感疫苗;

3.控制好炎症,感冒,肠胃炎,咽喉炎,牙周炎等,医院治疗,以防肾病的复发;

4.熬夜是对肾伤害最大的,我给自己规定的时间是11点之前睡,尽量早点睡,早上7点左右起床;

5.经常测量血压,血压对于肾友是很重要的指标;

6.医院复查,听从医生的建议;

7.积极面对生活,以乐观的心态去接受这个疾病,心态真的很重要。

最后我想说的是,既来之则安之,既然我们无法选择疾病,那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对,希望就越大!

PS:全病程管理是肾上线专门为肾友打造的一款线上管理APP,借助网络的便利为更多肾友少走弯路、减少尿*症而努力。目前,医院的肾内科医生为肾友提供长期规范化管理。

每周我们会邀请正在使用全病程管理的肾友和大家分享自己的故事,分享全病程管理使用感受。

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